Taller de Redacción Periodística

MEDICINA

ESCLERODERMIA, UNA ENFERMEDAD POCO CONOCIDA

Por Gabriel De Nicola

En la provincia de Buenos Aires en el mes de diciembre del 2010 se aprobó la ley 14239 que crea un centro destinado a obtener, almacenar información científica y sistematizar material informativo sobre “Enfermedades raras". Dentro de esta denominación se encuentra la Esclerodermia. Para conocer de esta enfermedad, Redacción Undav dialogó con Adriana Giangriego, actual presidente de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud.

Las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10 mil habitantes.

En Argentina existen alrededor de 40.000 pacientes con esclerodermia y 1.950.000 con fenómeno de Raynaud o  Manos Azules

La Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud, una ONG formada por personas que padecen la enfermedad,  a través de charlas mensuales, los primeros lunes de mes en la Asociación Médica Argentina, Avenida Santa Fe 1171 de CABA, con la publicación "Esclerodermia", que distribuye en los hospitales de todo el país, con el programa de radio por Internet "Manos Azules" y simposios y congresos se encarga de dar a conocer esta enfermedad.

¿Qué es la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad autoinmume, no es contagiosa, es una colagenopatía y es generada por el propio cuerpo. Tiene distintas manifestaciones, en general se atacan sólo los síntomas, el origen es desconocido, o sea por que yo tengo esclerodermia y vos no, no lo podemos saber.

Dentro de los síntomas característicos ¿están las manos azules y el endurecimiento de la piel?

Si, es lo que le da el nombre a la enfermedad: esclerosis es endurecimiento y dermis es piel. Esa es una de las características: la piel se endurece, en los dedos se forma como un edema de colágeno. Nos damos cuenta porque te impide pellizcarte, una persona que tiene esclerodermia no puede pellizcarse.

¿Se dan siempre en esta patología?

No.

¿Que otra sintomatología puede presentar?¿Puede confundirse con otra enfermedad?

Si, se puede confundir por eso tiene un diagnóstico tan tardío. Se puede confundir con artritis reumatoidea porque también puede causar muchos dolores articulares.

Hasta ahora hablamos de la manifestación más común que es a nivel piel, pero también puede atacar los grandes órganos. Este endurecimiento que lo podes ver en la mano también lo podés tener en el hígado, lo podés tener en el corazón, lo podés tener en los pulmones. En los pulmones se te hace fibrosis. Otra cosa que te puede traer esta enfermedad es la hipertensión pulmonar(...) si se trata a tiempo no es grave.

¿Hay maneras de diagnosticarlo?

Hay maneras de diagnosticarlo: por exámenes de sangre, hay un examen que se llama capiloroscopía que estudia los vasos sanguíneos, las terminaciones de los dedos y ahí los médicos especialistas en esta materia saben si podes tener una posible esclerodermia o no.

¿Se atiende en hospitales?¿Lo tratan las Obras Sociales como una patología?

Si y sobre todo a partir de una ley que salió el año pasado de enfermedades raras, las Obras Sociales tienen la obligación de cubrirte estas patologías y en los hospitales también. Ahora se están creando centros multidisciplinarios para esta enfermedad, no se crean sólo para esta enfermedad. Por ejemplo en el Hospital Ramos Mejía tenemos una clínica de esclerodermia, donde hay un conjunto de especialistas que son: neumonólogos, reumatólogos, dermatólogos, psicólogos que te atienden todos llevando una historia clínica en común y también en el Sanatorio San José . La idea es que se sigan creando estos centros multidisciplinarios, eso es algo que hacemos desde la Asociación que yo estoy presidiendo que es la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud que queremos que se formen estos centros así el paciente deja de deambular de un especialista a otro y terminan siendo tratado por partes. La idea es que sea tratado como unidad de pacientes.

¿ A quienes afecta en mayor cantidad?

Hay estudios etáreos hechos, sobretodo internacionales porque acá en Argentina no tenemos tantos. Hay una franja de edades que va de los 40 a los 60 años que se manifiesta en su mayoría en mujeres, también en hombres, tenemos asociados hombres. Hemos visto que es más agresiva que en las mujeres cuando se manifiesta. También hemos recibido en la Asociación a mujeres jóvenes, de 30 años, ahí también es muy agresiva la enfermedad en esas edades. Puede manifestarse en niños en menor porcentaje , hemos visto en bebes a raíz de un hecho traumático durante el embarazo de la madre. Porque esta enfermedad, lo que tiene , es una carga psicosomática muy grande. Nosotros siempre aconsejamos un tratamiento psicológico porque hay que llegar al nudo, al por qué se dio esta enfermedad y si llegamos a ese motivo que la despertó tratarlo con tratamiento psicoanalítico es importante para estar bien. Porque es una enfermedad crónica, de muy difícil cura, remisión total no se si hay pero sí controlar con tratamiento psicoanalítico y por supuesto médico. También hay gente que hace medicina alternativa, que hacen antroposofica u ortomolecular que es algo que viene ahora, células madre es otra parte que se está estudiando y se está aplicando. Conozco gente que se ha hecho estos tratamientos y les ha ido muy bien, pero una remisión total es muy difícil.

¿Cuáles son las tareas principales de la Asociación?

Lo que más rescato yo de esta Asociación es encontrar pares, encontrar gente que pasa lo mismo que vos y eso en este tipo de enfermedades es muy importante, porque se acerca gente y cuando escucha el diagnóstico y le dicen esclerodermia ¿qué es eso? lo confunden con esclerosis múltiple, nada que ver con la esclerosis múltiple, sólo se parece la palabra y también como que asusta la palabra esclerodermia.

Cuando te dan este diagnóstico te dicen que no tenes más de cinco o diez años de vida. A Nieves, que es la fundadora, le dijeron que tenía cinco años de vida, hace 27 años le dijeron cinco años de vida.Entonces la gente que llega a la Asociación con este diagnóstico y esa probabilidad se encuentra con nosotros, que tenemos la enfermedad y que hacemos, entonces el feedback es si estas mujeres tienen ganas de hacer una Asociación y estar acá y transmitir esto, es bueno; la psicóloga que coordina nuestras reuniones tiene la enfermedad y hablar con una profesional y saber que la tiene y que la lleva muy bien, es importante.

Eso es lo principal, como también darte un grupo de médicos que saben de esta enfermedad, que no te van a mirar con cara rara, que no te van a tener dando vueltas para el diagnóstico, eso es importante también.

¿Qué necesita hoy la Asociación?

Necesitamos una sede,tenemos muchas ganas, muchos proyectos, de hacer cosas para el paciente y para la comunidad  preferentemente en Capital para poder desarrollar nuestras actividades y otra cosa que necesitamos y que convocamos es gente que nos quiera ayudar, manos que trabajen. Gente que trabaje en esto seremos seis o siete, tenemos voluntarios que vienen de la Facultad, que vienen a dar una mano (...)